サムスカ処方の記録

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多発性嚢胞腎の治療薬登場、その名もサムスカ

、「サムスカという薬が多発性嚢胞腎の治療薬として認可された」と聞かされたのは、今のクリニックにかかりだした2014年(平成26年)の四月頃だった。

もともと心不全の利尿薬として認可されていた薬が多発性嚢胞腎の治療薬として先月追加承認されたという話だった。

治癒する薬でなく進行抑制の薬と聞かされても、今まで治療方法がないと言われてきた病気に対する薬だったので、最初に聞いたときはやはりうれしかった記憶がある。

現実に引き戻される薬代

ただし、高額医療の助成を受けたとしても毎月80,000程度の支払いが必要と聞かされて一気に現実に引き戻された。

もし治癒する可能性がある薬であればなんの迷いもなく一年でも二年でも払い続けただろう。

腎臓の状態が良ければ効果が見込めるとの話だったが、その当時の私のクレアチニン数値が2.87mg/dl、GER数値が21mL/min。

この状況で進行を抑えるだけの薬、しかも効果があるとは限らない薬に、この金額は払うことはさすがに迷い、結局は断念した…

多発性嚢胞腎が指定難病に

その年の11月ぐらいだったと思うが、多発性嚢胞腎が来年1月から難病に指定されて医療費の助成が始まり、患者負担は月20,000円で治療が受けられるという話を聞いた。

この当時のGER数値が17mL/min。とりあえず特定医療費(指定難病)支給認定の手続きをして、認定がおりてからサムスカの使用を考えると先生に伝え、その手続きに必要な臨床調査個人票の作成依頼をしたのが十二月だった。

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